Pri príležitosti Medzinárodného dňa paliatívnej starostlivosti, ktorý pripadá na 12. októbra, sa Plamienok rozhodol vydať brožúru ako symbol spolupatričnosti a vďaky komunite aj všetkým rodinám, ktoré sa starajú o vážne alebo nevyliečiteľne choré dieťa či rodiča. Publikácia vznikla ako reakcia na potrebu mnohých ľudí, ktorí sa počas konzultácií so psychológmi Plamienka pýtajú, ako hovoriť s deťmi o náročnej rodinnej situácii tak, aby cítili podporu, dôveru a lásku aj uprostred neistoty. Návod, ako v takých chvíľach s deťmi a tínedžermi hovoriť, neexistuje. "Naše skúsenosti z rozhovorov s rodinami však ukazujú, že deťom pomáha, keď s nimi o chorobe hovoríme otvorene. Potrebujú čas, aby pravdu pochopili, a zároveň oporu, aby bolesť z hroziacej straty zvládli. Potrebujú sa o tom, čo sa deje a môže diať, rozprávať opakovane. Potrebujú cítiť, že im hovoríme pravdu. A tiež vnímať, že naša láska je vždy s nimi, nech sa deje čokoľvek,“ hovoria jej autorky Mária Jasenková a Mária Berzáková.
Téma, ktorá sa dotýka mnohých rodín
Presný počet rodín, v ktorých je jeden z rodičov nevyliečiteľne chorý, na Slovensku nie je známy. Najčastejšou vážnou chorobou rodiča, ktorá ohrozuje jeho život, sú onkologické ochorenia. Brožúra ponúka praktické rady, príklady rozhovorov a odporúčania odborníkov z oblasti detskej psychológie a paliatívnej starostlivosti. Jej cieľom je pomôcť rodičom, ale aj odborníkom hovoriť s deťmi otvorene, primerane veku a s rešpektom k ich prežívaniu. "Brožúru sme chceli napísať tak, aby z nej mohli čerpať všetci – tí, ktorí ochoreli len nedávno, tí, ktorí sa liečia s nádejou na uzdravenie, aj tí, ktorí už vedia, že ich choroba sa vyliečiť nedá. Môžete si vybrať kapitolu či tému, ktorá je vám práve blízka, a nemusíte ju čítať celú. V každej časti nájdete aj „Slová, ktoré môžu pomôcť“ – priame vety, ktoré používame v rozhovoroch s deťmi v Plamienku. Priali by sme si, aby vás inšpirovali a priviedli k tomu, čo môže pomôcť práve vášmu dieťaťu,“ dodávajú autorky.
Mária Jasenková
Mária Berzáková
Obsah brožúry
Publikácia sa venuje najmä týmto témam:
• Ako deťom vysvetliť, čo je rakovina
• Ako s deťmi hovoriť o liečbe rakoviny
• Čo deti trápi, keď rodič ochorie
• Rozhovory a podporu prispôsobujme veku dieťaťa
• Spôsoby, ako sa o chorobe znovu porozprávať
• Život sa kráti - príprava a rozhovor s deťmi o smrti
• Ako sa vnímanie smrti u detí mení s vekom
• Ako deťom pomôcť pochopiť smrť
• Ako s deťmi hovoriť o smútku
Brožúra je písaná jemným a zrozumiteľným jazykom. Rodičia v nej nájdu aj ukážky rozhovorov. Určená je nielen im, ale aj učiteľom, psychológom či lekárom a ďalším odborníkom aj laikom, ktorí sú v kontakte s dotknutými rodinami.
Kde brožúru získať
Brožúra Ako s deťmi a tínedžermi hovoriť o vážnej chorobe rodiča je dostupná bezplatne vo formáte PDF na webovej stránke www.plamienok.sk.
Brožúru si môžete stiahnuť tu.
O organizácii PLAMIENOK n. o.
Nezisková organizácia PLAMIENOK n. o. je priekopníkom rozvoja detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku. Už viac ako 20 rokov poskytuje bezplatnú odbornú starostlivosť lekárov, zdravotných sestier a psychológov nevyliečiteľne chorým deťom v domácom prostredí, psychologickú a terapeutickú podporu deťom, rodičom a ich blízkym po strate blízkej osoby a odborné vzdelávanie pre lekárov, psychológov a pedagógov.
Od roku 2023 poskytuje aj bezplatné konzultácie s psychológom rodinám, v ktorých je rodič vážne nevyliečiteľne chorý.
Kedy je vhodný čas prísť na konzultáciu s psychológom
Do Plamienka sa čoraz častejšie ozývajú rodičia detí, ktorých druhý rodič je vážne, nevyliečiteľne chorý. Rodičia sa často pýtajú, čo, kedy a ako deťom povedať, čo deťom nehovoriť, ako môžu deti reagovať, ako ich pripraviť na to, čo sa bude diať. Často sa však ozývajú až vtedy, keď je stav druhého rodiča už kritický alebo tesne po jeho strate.
Kedy je teda vhodný čas prísť na konzultáciu s psychológom, ak je rodič dieťaťa nevyliečiteľne chorý? Na to, aby dieťa zvládlo prijať tieto informácie potrebuje čas, podporu, blízky kontakt a opakované rozhovory. Je teda nápomocné, ak môžeme informácie rozdeliť do viacerých rozhovorov, a taktiež ak ich vieme prispôsobiť veku dieťaťa. Deťom, tak ako aj nám dospelým, pomáha dávkovanie informácií, aby sme mali čas na ich spracovanie a prijatie. Je preto dôležité, aby rodičia mohli hovoriť o týchto témach s deťmi včas. Čím skôr deťom povieme, čo sa s rodičom deje a zapojíme ich do nového rodinného fungovania, tým budú mať deti pocit väčšej istoty a bezpečia. Presný postup, ako a kedy hovoriť s dieťaťom počas nevyliečiteľnej choroby rodiča neexistuje.
Dobrovoľník v Plamienku.
Dodržiavanie dennej rutiny môže pomôcť
PLAMIENOK však prináša niekoľko tém, ktoré prináša život rodín, kde je jeden z rodičov nevyliečiteľne chorý.
Na začiatku sa dieťa potrebuje dozvedieť, že rodič je chorý. Ďalšou témou, ktorá je pre dieťa dôležitá je liečba. Potrebuje vedieť, kde a ako bude prebiehať. Tieto informácie dávajú deťom pocit bezpečia a istoty, pretože sú takto zapojené do diania v rodine. Rozumejú vďaka tomu, čo sa deje a čo môžu očakávať, čím zmenšíme priestor na možné domýšľanie a neistotu. „Maminka bude chodiť na liečbu do nemocnice. Dajú jej tam lieky, po ktorých sa môže chvíľu cítiť slabá, alebo ju môže bolieť bruško a bude potrebovať viac odpočívať. Tieto lieky môžu spôsobiť, že maminke vypadajú vlasy...“.
Ďalšou náročnou výzvou je rozhovor o tom, že choroba sa nedá vyliečiť. Niekedy sa stane, že liečba nestačí a neprinesie vyliečenie. Deťom je vtedy dôležité povedať, že aj keď rodič stále bude dostávať lieky, aby sa cítil lepšie. Tieto lieky ochorenie nevyliečia. Potrebujú zároveň vedieť, čo bude teraz možno inak ako pretým. Napr.: „budeme všetci doma, bude k nám chodiť lekár a sestrička z hospicu a pod.“ Dodržiavanie rutiny, chodenie do školy, na krúžky alebo von s kamarátmi môže deťom v tomto období pomôcť a priniesť pocit istoty a „normálnosti“.
Kreatívna aktivita s deťmi po strate blízkeho.
Zaručený návod neexistuje...
Keď sa priebeh ochorenia zhoršuje, deťom potrebujeme povedať, že sa môže stať, že o rodiča prídu. Tento rozhovor predstavuje veľkú záťaž na oboch rodičov. Návod, ako ho zvládnuť tak, aby deti trpeli čo najmenej, neexistuje. Deti sú veľmi vnímavé a mnoho vytušia. Počas konzultácie s psychológom Plamienka môžeme spoločne hľadať spôsoby, ako im túto skutočnosť oznámiť. „Teraz už neexistuje liek, ktorý by maminku vyliečil. Máme však lieky, ktoré jej pomôžu aby nemala bolesti.“ „Ak budeš chcieť, môžeš s maminkou stále tráviť nejaký čas, či už budeme spolu pozerať televízor, alebo jej môžeš prečítať kúsok z knižky.“
„Zo skúseností vnímame, že ak sa aj v tomto náročnom období rodičom podarí nájsť silu aktívne vytvárať krátke chvíle, počas ktorých napriek bolesti zažijú deti v rodine momenty blízkosti a vzájomnej podpory, budú sa k nim môcť neskôr vracať ako k zdroju vnútornej sily. Zaručený návod a postup, ktorý by pomohol všetkým deťom neexistuje. Ak však rodičia prídu na konzultáciu s psychológom Plamienka včas, vieme spoločne hľadať možnosti a spôsoby ako deťom tieto informácie postupne povedať. Konzultácie sú bezplatné a rodičia môžu o ne požiadať vyplnením online formulára. Spoločne na konzultáciách hľadáme, čo je najbližší krok, ktorý rodina môže urobiť, aby čas, ktorý im ostáva, bol naplňujúci a aby im pomohol zvládnuť aj ďalšie obdobie. A aby záťaž bola pre dieťa čo najviac znesiteľná,“ dodávajú ľudia z Plamienku.
