Táto stránka využíva cookies. Používaním tejto stránky súhlasíte s používaním cookies. ×

Žilinský Večerník

23. február 2018 | Roman, Romana

Z regiónu

Je malým princom v krajine nádeje

Tak vidia rodičia a priatelia malého Riška, ktorý trpí vážnym a ojedinelým ochorením. Svojej chorobe sa však nepoddáva, vyjadriť podporu sa mu jeho najbližší rozhodli decembrovým benefičným koncertom.

13.11.2017 | 07:36

Už pri pr­vom stretnutí bola medzi nimi sil­ná iskra. Povedali, že si ho vezmú domov. O šesť týždňov si ho napo­kon osvojili a Riško Majerčík pred­nedávnom oslávil už svoje druhé narodeniny. Jeho životný príbeh však od začiatku pripomína boj, ktorý s pomocou svojich blízkych úspešne zvláda. Krátko po naro­dení sa dostal do detského domo­va, v ktorom si ho obľúbili dvaja mladí ľudia – Roman a Dominika Majerčíkovci z Lietavskej Závadky. Dominika od prvého momentu ve­dela, že chlapca si vezmú domov. Podarilo sa. Po približne šiestich týždňoch si ho adoptovali a získal ich priezvisko. Čas bežal, obaja ro­dičia sa z chlapca tešili, no postu­pom času, keď mal Riško približne štyri mesiace, si Dominika začala všímať, že niečo nie je v poriadku. So svojimi pochybnosťami sa ob­rátila aj na lekárov, chcela zistiť, čo môže byť za všetkými tými ná­hlymi zmenami. Riško príliš nehý­bal nohami, čomu však doktori zo začiatku nevenovali veľkú po­zornosť. Neskôr začala Dominika navštevovať aj odborníkov, u kto­rých sa snažila nájsť odpovede na svoje otázky.

SPINÁLNA SVALOVÁ ATROFIA

Riškovi diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu. Ide o vážne ocho­renie, ktoré si vyžaduje sústavnú 24-hodinovú starostlivosť, pri kto­rej sa jeho rodičia striedajú. Mini­málne raz za hodinu ho počas noci treba otočiť alebo mu určitým spô­sobom pomôcť. Podstata ochore­nia spočíva v tom, že sa v svaloch netvorí určitý proteín, kvôli ktoré­mu svaly ochabujú, dokonca sa až strácajú, teda „atrofujú“. Lekári ne­dávali Riškovi viac ako dva roky ži­vota. Mladí rodičia sa však rozhodli zabojovať a nájsť cestu, aby Riško­vi pomohli. Keď sa pokúšali hľadať pomoc na Slovensku, Všeobecná zdravotná poisťovňa im oznámila, že liek na ochorenie síce je, no ten je veľmi drahý a nie je kategorizo­vaný. Malému chlapcovi ho teda odmietli poskytnúť. Keď na Sloven­sku pomoc nenašli, skúšali hľadať rôzne alternatívy, spájať sa s ľuďmi a organizáciami, ktoré majú skú­senosti s podobnými diagnóza­mi. Možnosť liečby našli napokon v Belgicku. Jej výskum potvrdil, že daný liek má účinok a dokáže po­môcť. Všetkému ale predchádzalo zaradenie Riška do projektu s ná­zvom Liek zadarmo, aby mohol samotnú liečbu v Belgicku podstu­povať. Chlapec v súčasnosti chodí každé dva týždne na injekciu – tzv. „SPINRAZA“. Tento liek má produ­kovať proteín, ktorý podporí rozhý­banie jeho svalovej sústavy. Cena jednej injekcie sa pohybuje v sume 125-tisíc dolárov. V rámci projektu ju má Riško zadarmo, avšak s náv­števou Belgicka sú spojené ďalšie náklady na cestu, ubytovanie či hospitalizáciu, ktoré si musia jeho rodičia hradiť sami.

NÁDEJ RASTIE S PRVÝM POKROKOM

Malý bojovník prednedávnom ab­solvoval už druhú injekciu, pričom úvod liečby spočíva v aplikácii dokopy šiestich injekcií. Najskôr potrebujú jeho telo doslova na­štartovať, a potom ho udržiavať. Nikto nečakal, že by sa po prvej injekcii mohol dostaviť viditeľný účinok. Prekvapenie prišlo v mo­mente, keď Riško dokázal na pár sekúnd udržať hlavičku, hýbať no­hami a dokonca aj tlieskať rukami zdvihnutými od tela. Rovnako ako rodičia sa tomuto progresu pote­šili aj organizátori benefičného koncertu – Daniel Smolka, Miro­slav Kačeriak a Alena Dudeková, ktorá sa podľa jej slov o mladej ro­dine s chorým chlapcom dozvede­la úplnou náhodou. Príbeh Riška ju natoľko zaujal, že sa spoločne s kamarátmi zo skupiny Fatranská muzika rozhodli preňho zorgani­zovať krátko pred Vianocami be­nefičný koncert.
Mladí rodičia vedia, že ich chla­pec nebude behať. Chcú len, aby dokázal sám sedieť, hrať sa, najesť či samostatne dýchať. Vyna­ložené úsilie aj nemalé financie za to podľa nich stoja a pre Riško­vo zdravie sú pripravení obetovať úplne všetko. Každý deň predsta­vuje kolobeh množstva procedúr, ktoré musia s chlapcom absolvo­vať. Zlepšiť jeho stav sa vrátane intenzívneho cvičenia až trikrát po dve hodiny denne snažia aj plávaním či prechádzkami. Podľa mamy Dominiky s nimi Riško ko­munikuje najmä očami, keďže ne­dokáže rozprávať. Pohyb má síce obmedzený, no mentálne je veľmi šikovný, rozozná farby, vie počítať na prstoch, rád číta knižky a do­konca nedávno namaľoval svoj prvý obraz.

JE TO MALÝ PRINC

Riškov stav skomplikovali aj prob­lémy s dýchaním. Zo začiatku dý­chal bez problémov, neskôr mu však museli spraviť tracheostó­miu, takzvanú dierku v krku, cez ktorú dýcha a vďaka ktorej sa mu odsávajú hlieny, ktoré sa mu na pľúcach usádzajú. Jeho povin­nou výbavou je napríklad vibrač­ná vesta či odkašliavací asistent, bez ktorého by nemohol fungovať. Spoluorganizátorka koncertu Ale­na Dudeková, ktorá Riška niekoľ­kokrát navštívila, priznala, že jej dal viac ako ona jemu. Práve preto je spolu s ďalšími priateľmi roz­hodnutá zorganizovať podujatie, ktoré si chlapec jednoducho za­slúži. Pri uvažovaní nad tým, ako koncert nazvať tak, aby chlapca vystihoval, Miroslav vymyslel ná­zov – Malý princ v krajine nádeje. Princ preto, že na fotografii má korunku. Nádej zas kvôli tomu, že rodičia mu ako jediní dávali šancu na to, že sa bude môcť mať lepšie. Vrátane Fatranskej muziky vystú­pi na koncerte skupina Kortina, FS Rozsutec, sestry Bacmaňákové s kapelou, Ďurčanská päťka, he­ligonkárka Sofia Králiková, heli­gonkári od Jarky Jelinkovej a víťaz Česko Slovensko má talent 2012 – Jozef Pavlusik. Všetkým účinkujú­cim, ktorí prijali pozvanie, organi­zátori srdečne ďakujú.
Benefičný koncert sa uskutoční 3. decembra o 15. h v Kultúrnom dome v Kysuckom Novom Meste. Organizátori uviedli, že v tradícii koncertu by chceli pokračovať aj v budúcnosti, kedy by ho radi zor­ganizovali aj v Žiline.

Autor: Zuzana Holienčíková

Foto: Archív Aleny Dudekovej

|
<
Február 2018
>
PON UTO STR ŠTV PIA SOB NED
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
Piatok    23. Február 2018
23.2.2018 19:00 | Ples Oravcov 2018
16.2. - 9.3.2018 | Pod piatimi kruhmi
19.2. 18:00 - 23.2.2018 | Prázdninové pozorovanie oblohy
Horúce kreslo
DNES ZAJTRA NEDEĽA
-1 °C
-7 °C
-13 °C
zilinskyvecernik_monitor_prod