Kedy sa začali vaše zdravotné problémy?
Zhruba od troch rokov sa mi začali podlamovať nohy. Mama začala so mnou chodiť po lekároch a postupne sa potvrdilo, že ide o svalovú dystrofiu. Keď mojej mame vtedy povedali, že vaše dieťa skončí na vozíku, tak to nevedela ani prijať. Vnímala to tak, že to ani nie je možné. Operovali ma na achilovku, bola som aj v kúpeľoch, žiaľ, choroba postupne napredovala a v ôsmich rokoch som sa ocitla na barlách. Do roka na to som už bola na vozíku. Dnes som už na tom oveľa horšie, lebo nedokážem samostatne v noci ani dýchať a musím používať dýchací prístroj.
Kyslík?
Nie, nie je to ešte kyslík, ale ide o podpornú pľúcnu ventiláciu, lebo toto ochorenie postihuje aj dýchacie svaly. Dýchací prístroj používam už 10 rokov. Cez pripojenú nosovú masku putuje vzduch do nosa a odtiaľ ďalej do dýchacích ciest, takže dýcha to za mňa a zabezpečuje sa tak výmena krvných plynov.
Čo spôsobuje túto chorobu?
Príčin je možno viac, no najväčšiu rolu hrá genetika. Pátrala som v minulosti, ale u nikoho z mojich predkov som túto chorobu nezaregistrovala. Chybné gény sa prenášajú generáciami. Poznám ale viacero prípadov, kde aj traja súrodenci po sebe majú toto ochorenie.
Koľko máte súrodencov?
Je nás šesť a ja som najstaršia.
Nemala maminka obavy?
Asi mala, ale v tých rokoch sa to nedalo nejako skúmať, či robiť väčšie vyšetrenia. Tak to odovzdala Bohu. Všetci sú zdraví.
Keby ste mali dnes tri roky, dalo by sa z lekárskeho hľadiska urobiť niečo viac?
Napriek pokroku v medicíne neexistuje liek, ktorým by bolo možné svalovú dystrofiu vyliečiť. Dnes je ale určite viac informácií, mamičky si môžu naštudovať veci na internete. Zhoršovanie ochorenia sa dá iba spomaliť.
Čo to urobí s človekom, vlastne ešte s dieťaťom, keď je vyčlenený z kolektívu pre svoj hendikep?
Nastúpila som už do kolektívu detí s postihnutím. Bolo to v Prahe. Presťahovali sme sa tam, lebo rodičia túžili postaviť si dom a tu boli lepšie pracovné možnosti. Bývala som na internátnej škole, odlúčená od rodičov. No chodili za mnou cez víkendy.
Dosť tvrdé...
V Prahe bola veľmi dobrá atmosféra, personál sa nám venoval. Rada na tie roky spomínam. Možno pomohlo aj vedomie, že rodičia boli blízko. Tam som ešte aj chodila, tak to bolo oveľa lepšie ako neskôr.
Rozprávajte.
Kríza prišla, keď sa naši vrátili na Slovensko. Mala som 9 rokov, keď ma presunuli do internátnej školy v Bratislave. Rodičia bývali na Kysuciach, súčasne som sa ocitla na vozíku. Mala som detskú neurózu a veľmi trucovité nálady. Všetko sa nakumulovalo. Nevedela som si na nové prostredie zvyknúť.
Ako často ste sa videli s rodičmi?
Veľmi málo. Cez letné prázdniny, Vianoce a jarné prázdniny, spolu 3x do roka. V Bratislave bolo asi 200 detí s rôznymi postihnutiami.
Boli tam vraj aj rádové sestry?
V personáli pôsobili neskôr aj tajné rehoľné sestry. Pracovali však ako civilní zamestnanci. Títo ľudia si nad rámec svojich povinností našli skrytú cestičku, aby nás formovali a prehlbovali v nás kresťanské povedomie. Ja som tam napríklad mohla ísť prvýkrát, aj keď tajne, na 1. sv. prijímanie.
Nemali problémy?
Áno, keď sa to niekedy prevalilo, tak boli perzekvovaní. Raz nám tam v noci prepašovali kňaza, ktorý liezol dnu zadným oknom. Potom tam chodili ŠTB-áci, robili nám kontrolu skriniek a hľadali náboženskú literatúru. So zámienkou, že hľadajú cigarety.
A našli niečo?
Našli náboženské knihy. Nevzali nám ich, ale varovali nás, že ak budeme vykonávať náboženské aktivity, tak nás vyhodia zo školy. Toto už bolo v čase, keď som bola na gymnáziu.
Koľko vás bolo v špeciálnej triede?
Trinásť. Tu som si obnovila a posilnila základy kresťanstva, ktoré som dostala od rodičov v útlom detstve. A vďaka kresťanom v „prezlečení“ sa stala pre mňa internátna škola znesiteľnou. Začala som to akceptovať približne vo svojich 12 až 13 rokoch.
Čo bolo po skončení gymnázia?
Vrátila som sa domov k rodičom do Oščadnice. Neboli pre mňa možnosti ďalej študovať a ani sa zamestnať. Skúšala som cez výrobné družstvo invalidov, ale nedokázala som zdravotne splniť ani ich znížené nároky. Robila som teda ručné práce, vyšívala som, robila do kostola nástenky a pod.
Kam by ste šli na vysokú, keby sa dalo?
Veľmi som túžila študovať jazyky. Dúfala som, že budem môcť prekladať. Žiaľ, pre ťažko postihnutých táto možnosť nebola. Špeciálne vysoké školy neexistujú. Mala som cestu zarúbanú.
Čo to znamenalo prejsť zrazu na dedinu medzi zdravých ľudí?
V rodine som zapadla celkom dobre, bol ale problém vyjsť medzi ľudí, písal sa rok 1985. Ľudia ma tu nepoznali, ja som nikoho nepoznala, bolo to pre mňa veľmi ťažké. Ľudia nevedeli, ako reagovať.
A ľudia v kostole?
Tam som sa dostala až po roku 1989, kedy som získala elektrický vozík.
Bez asistentiek by ste sa nepohli.
Veru nie... V Žiline mám viacero asistentiek. Musím mať stále niekoho pri sebe, je to aj pre ne veľmi namáhavé. Aj počas noci niekto so mnou je. Mám dýchací prístroj a nedokážem sa sama ani otočiť nabok. Asistentky mám vďaka príspevku na osobnú asistenciu, ktorý mi priznal úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. Zohnať asistentku je problém, lebo jej odmena je 2,76 eura na hodinu. Robia veľmi ťažkú prácu, najmä v mojom prípade.
Aké je vekové spektrum asistentov?
Najmladší je vysokoškolák. Potom mám ženy v zrelom veku, ktoré mi pomáhajú vo svojom voľnom čase a jednu päťdesiatničku mám na plný úväzok.
Ako vyzerá váš priemerný deň?
Vstávam podľa okolností. Keď niekam idem, tak vstávam aj o šiestej, keď zostávam doma, tak okolo pol ôsmej. Nočná služba, ktorá sa končí okolo ôsmej, mi pomôže s hygienou, posadí ma, dá mi raňajky, napolohuje ma, prípadne dá na vozík. O deviatej príde denná služba, tá nakúpi, ide so mnou k lekárovi, pre lieky, na poštu, urobí všetko, čo je potrebné. Večer potom prichádza opäť asistentka na noc. Asistentov je málo a ja sa cítim takmer v permanentnom ohrození, lebo sa bežne stáva, že niekto ochorie. Keď je chrípkové obdobie ako teraz a ochorie mi viac asistentiek, tak musím ísť k mame, ktorá má už vyše 70 rokov.
Aké boli vaše začiatky v Žiline?
Som tu už 13 rokov. Presťahovala som sa do bezbariérového bytu, kde bývala so mnou spočiatku mama. Potom sa jej zdravotný stav zhoršil a už nemohla so mnou byť. V nedeľu chodíme s asistentkou do kostola tu na Hájiku. Potom prídeme domov, uvaríme obed a väčšinou v nedeľu popoludní prijímam návštevy.
Povedzte niečo k vášmu vozíku.
Elektrický vozík mi umožňuje pohyb, akoby som mala krídla. Zrazu som sa v istom zmysle slova oslobodila.
Ako reagujú na vaše postihnutie cudzí ľudia? Skúste nejaké príhody.
Pamätám si skôr pekné okamihy a horšie sa snažím zabudnúť. Za totality postihnutých pred zdravými ľuďmi režim ukrýval. Tesne po revolúcii to bolo asi najťažšie. Ľudia nevedeli, ako reagovať, niektorí rozpačito civeli na druhú stranu ulice. Boli vyľakaní, v rozpakoch, nevedeli, ako sa správať. Spoločnosť si ale na nás zvyká a už sa cítim normálnejšie. Niektorí ľudia sa ale stále nedokážu pozrieť na utrpenie a odvracajú tvár.
A nejaký pekný zážitok?
Šoféri MHD v Žiline sú fantastickí ľudia. Mňa nik nevynesie, vozík váži 150 kg. Môžem teda ísť len nízkopodlažným trolejbusom. Vodiči vystúpia, vytiahnu plošinu a ja vyjdem do autobusu. Z Hájika ale chodí veľa mamičiek s kočíkmi. Stane sa mi teda niekedy, že už je autobus plný. Občas šofér poprosí, aby sa ľudia potlačili. Niekedy to ale nejde a zažila som už opakovane prípad, že mamička s kočíkom bola ochotná vystúpiť, ísť ďalším spojom, aby som mohla nastúpiť ja. Dokonca raz vystúpili dve bez toho, že by ich niekto požiadal.
Vraj sa venujete špeciálnemu športu, je to tak? Dostala som sa k paraolympijskému športu boccia. Je to hra podobná petangu, kde sa dvaja hráči snažia svoje loptičky umiestniť k cieľovej loptičke. Pritom nám pomáhajú asistenti. Túto hru hrali už rímski vojaci.
Viete si predstaviť život bez viery v Boha?
Neviem. Mala som aj krízy, pochybnosti, otázky na Boha: „Pane, prečo?“ Najmä vtedy, keď som potrebovala pomoc a tá nebola na blízku. Čerpám silu z Božieho slova, je to pre mňa žriedlo nádeje a posily.
Vidíte vo vašom postihnutí nejaký zmysel?
Ten sa mi postupne odkrýva. Nerozumela som napríklad, prečo som sa dostala do Žiliny, dnes v tom vidím veľký zmysel. V živote sa dejú rôzne zlé veci, niekto ochorie, niekomu krachne manželstvo, inému zomrie dieťa a môže sa pýtať prečo. Sme tu len na prechodné obdobie, náš domov je inde. Plakanie nepomôže. Vychutnávam si všetky dobré veci, čo život ponúka, beriem ich celým priehrštím. Sebaľútosť prichádza a ak jej podľahnete, dokáže vás zničiť.
Čo by ste odkázali na záver ľuďom?
Nech sa deje čokoľvek, nestrácajme nádej.
